Ups & Downs

 
 
Bernd komt thuis van school, direct is zijn enthousiasme merkbaar. Hij laat tekeningen zien, een verjaardagskaart en wil graag dat we komen kijken bij zijn drumstel. “Bernd is net negen geworden,” vertelt zijn vader Bernard Renooij. Bernd heeft het syndroom van Down. “Hij is eigenlijk een gemiddelde downer. Hij heeft niet het hoogste niveau, maar dat hoeft ook niet. Hij is gewoon Bernd.” Bernard is, naast zijn werk als godsdienst leraar in Papendrecht, mantelzorger voor Bernd, zijn vrouw Aukje en zijn moeder. “Een ander zou zeggen dat ik veel inlever, maar ik ben niet anders gewend.”
Aukje en Bernard zijn 12,5 jaar getrouwd, als blijkt dat Aukje zwanger is. Bernard: “Toen Aukje en ik elkaar leerden kennen had Aukje al een slechte gezondheid. Natuurlijk hoop je dat het beter wordt, maar het werd niet beter. Dat is ook de reden dat we dachten dat we geen kinderen konden krijgen.” Aukje is chronisch vermoeid en reumatisch. Het wordt veroorzaakt door haar immuunsysteem, waarschijnlijk een auto-immuunziekte die nog niet bekend is aldus de artsen.
Abortus
“Bij drie maanden zwangerschap gingen we naar het ziekenhuis voor een echo, erg spannend omdat Aukje veel last had van krampen en bloedingen,” vertelt Bernard over de zwangerschap. “We hadden toen een andere gynaecoloog dan daarvoor. Op de echo zien we al snel een hartje kloppen, dus wij waren heel erg blij. Maar de gynaecoloog zegt: ‘De nekplooi is te dik, dus maak even een afspraak, dan kunnen we het testen en dan kunt u de zwangerschap afbreken.’ En dan ben ik een lompe Hagenees en zeg: ‘Die zwangerschap wordt niet afgebroken, het is ons kind.’ Toen is die arts boos weggelopen. Gewoon weggelopen. We hebben hem nooit meer gezien. Na een korte stilte kwam de verpleegkundige achter het echo apparaat vandaan en zei: ‘Als het kindje iets mankeert, kunnen we, door middel van een test, kijken of we het leven kunnen redden.’ Dat is een hele andere reden, een hele goede reden. Ik ben niet tegen testen, maar ik laat ons kindje niet weghalen.”
Eind 2009, op kerstavond, krijgen Bernard en Aukje de uitslag van het ziekenhuis. Aukje gaf aan dat ze niet alleen maar negatief nieuws wilde horen: “Ze wilde ook weten of het een jongetje of meisje zou zijn. Het bleek een jongetje met het syndroom van Down te zijn. Toen werd er weer gezegd: ‘Maak even een afspraak, dan kunt u het weg laten halen.’ ‘Dat gaan we niet laten doen,’ zei Aukje. ‘Nou, u bent nogal overstuur, we bellen later nog terug.’
Daarna hebben ze nog een paar keer gebeld met dezelfde boodschap: wanneer maakt u een afspraak om het weg te laten halen.” Omdat ze steeds Aukje aan de lijn kregen begonnen ze haar te vragen naar Bernard en wat zijn mening van deze zwangerschap zou zijn.
Bernard heeft jaren gewerkt met potentiële drop-outs, schoolverlaters. In zijn werk heeft hij veel te maken gehad met jonge meisjes die zwanger werden en abortus hebben gepleegd. “Ik hoor de meest verschrikkelijke verhalen over abortus en welke invloed dat heeft op het leven van deze meisjes. Dat heb ik tegen het ziekenhuis gezegd toen ze mij, bij het zoveelste telefoontje eindelijk aan de lijn kregen. Toen gooide het ziekenhuis de hoorn er op en hebben we nooit meer iets gehoord.”
Hart
Al snel blijkt dat Bernd ongeveer de helft van zijn hart mist, in medische termen een volledig AVSD en één grote vergroeide klep. Hierdoor werden we doorverwezen naar het Erasmus MC te Rotterdam. Het scenario dat daar werd geschetst was, dat als hij zelf zou gaan ademen hij door de slechte verdeling van de zuurstof door het lichaam grote kans had om te overlijden. Na zijn geboorte zou hij snel geopereerd moeten worden en we moesten uitgaan van een lange ziekenhuisopname als hij het zou redden.
“Maar wat gebeurt er?” zegt Bernard. “Bernd wordt gehaald en hij doet het fantastisch. Hij had duidelijk het syndroom van Down, maar zijn hart deed het heel goed. De artsen snapten er niets van. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Als er in de Bijbel een wonder kon gebeuren, dan geloof ik dat dat nu nog steeds kan. God zegt: ‘Ik ben altijd dezelfde’, dus dan is hij dat nu ook nog. Bernd heeft 12 uur op de IC gelegen en mocht na 5 dagen naar huis. Hij is in totaal drie maanden thuis geweest, terwijl het scenario was dat hij maanden in het ziekenhuis zou liggen.”
Thuis gaat het, naar omstandigheden, goed. Bernd drinkt, al gaat het met grote moeite, maar hij krijgt voldoende binnen en groeit. Na verloop van tijd thuis merken we dat alles steeds moeizamer gaat, dan slaat na 3 maanden de de druk in zijn hart om, wat ze eigenlijk gelijk na de geboorte hadden verwacht. Direct gaat het heel slecht met Bernd moet hij vechten voor zijn leven. Bernd wordt per direct opgenomen en binnen 5 dagen wordt de gevreesde operatie gepland. Er is nu geen tijd te verliezen. “Maar omdat Bernd gegroeid was in de eerste maanden, had hij veel meer overlevingskansen. En hij heeft het overleefd. Toen zeiden ze ook: Ga er vanuit dat hij voor zijn zesde jaar een tweede of derde operatie nodig heeft. Maar hij is net negen geworden en het gaat heel goed.”
“Iedereen wil een gezond kind, omdat je je kind alles gunt. Ik had al vrij snel geaccepteerd dat Bernd het syndroom van Down heeft, Aukje heeft daar meer mee geworsteld. Toch maak je je wel zorgen, hij zal altijd in zekere mate afhankelijk zijn. Je wil gewoon dat hij het goed heeft. Hij is gewoon Bernd. En Bernd heeft toevallig Down.”
Mantelzorger
Doordat Bernard in het onderwijs werkt, is hij ook vaak op tijd weer thuis. Maar dat betekent niet dat hij veel vrije tijd heeft. “Nu Aukje ook nog een hernia heeft kleed ik ’s ochtends Bernd aan en breng ik hem naar school. In de middag probeer ik hem daar ook weer op te halen. Ik sta iedere dag om half 7 op en het eerste moment dat ik tijd heb om iets voor mezelf te doen, is om 9 uur ’s avonds. En dan ben ik moe. Want ik heb mijn werk, de dingen in huis die ik moet doen, ik bel mijn moeder iedere dag wiens korte termijn geheugen kapot is en in een verzorgingshuis zit, voor haar moet ik ook al het papierwerk doen. Dus heel de dag ben je bezig en is er weinig ruimte voor vrije tijd. Een sociaal leven hebben we niet echt, daar hebben we geen tijd voor. Maar Aukje zal het meer missen dan ik, want ik ben overdag op mijn werk en heb daar contact met veel mensen.”
“Het hele getrouwde leven is anders dan als ik getrouwd zou zijn met een gezonde vrouw. Maar dat wist ik voordat we trouwden. Toen ik Aukje leerde kennen had ze al een betrekkelijke energie. Natuurlijk wordt ik er soms best verdrietig van, maar ik accepteer de situatie en probeer er van te maken wat mogelijk is. Je zet iemand niet aan de kant omdat je op zoek gaat naar een gezond iemand. En wat is gezond? Iedereen kan iets oplopen. Het geeft geen garanties dat je nu gezond bent. En ik ben wel mantelzorger voor Aukje, maar ze kan zichzelf wel verzorgen. Ik neem wat taken over in het huishouden, maar volgens mij doet iedereen dat wel. Een ander zou zeggen dat ik veel inlever, maar ik ben niet anders gewend. Het is meer dat ik aanloop tegen de moeilijkheid dat mijn partner pijn heeft. Je kan haast nog beter zelf pijn hebben dan dat je je partner ziet lijden. Het is wel je maatje… Dat is het meest lastige.”
Werk
Bernard denkt dat mensen niet altijd beseffen hoe zwaar het is. “Die dingen regelen, dat gaat allemaal wel. Maar vooral de confrontatie met uitzichtloos lijden, dat is het zwaarst van het mantelzorger zijn. Dat doet veel meer met je, dan flauw gezegd de boodschappen doen. Iedere dag is een werkdag van half 7 ’s ochtends tot 9 uur ’s avonds. Wat ik heel erg moeilijk vond, is het worstelen met het gevoel dat thuis ook werk werd. Dat ik Bernd zag als werk en niet als vrije tijd. En dat is iedere dag opnieuw een strijd. Dat moet je onderkennen en daarom gaat Bernd soms even naar een gastgezin. In eerste instantie geeft dat een gevoel van falen, welke ouder brengt zijn kind weg? Dat gevecht moet je niet aangaan, we moeten tijd voor onszelf hebben. Dat moet je beseffen, accepteer dat. Als je het gevecht aan gaat, dan wordt je gek.
Je wilt het niet zien als werk, maar lichamelijk is dat het wel.
Mantelzorger is niet alleen iets extra’s doen, maar het is de belasting dat het werk voor je gaat zijn. In het begin voelt het egoïstisch om tijd voor jezelf te nemen, maar daar moet je echt overheen stappen. Je hebt tijd voor jezelf nodig puur omdat je anders dingen als werk gaat zien. En dan kan je niet genieten van de mooie dingen. Dat zou zonde zijn, want die zijn er ook genoeg. Want het is echt een heerlijk mannetje. Welk mannetje van negen komt er zo binnen? Dat moet je wel blijven zien, dus die tijd heel bewust nemen.
Voetstappen
Bernard put veel moed uit zijn geloof. “Zorgen voor zit wel een beetje in mijn systeem: Vanaf mijn twaalfde heb ik mijn vader verzorgd, die kreeg een hersentumor. Op een gegeven moment weet je dan niet beter dan dat je voor je vader zorgt. Maar dat is anders dan je kind. Het ergste wat je kan overkomen, is volgens de psychologen, dat je kind overlijdt. En zeker als je kind op het randje ligt, dan gaat dat zo diep. Dat maakt een stukje van jezelf kapot. En juist op die momenten heb ik het geloof echt nodig gehad. Ik heb altijd een ketting om met een hangertje met daarop de tekst ‘Toen het moeilijk was heb Ik jou gedragen’ van het gedicht van de voetstappen in het zand. Dat is een soort lijfspreuk van me geworden. Ik kreeg het hangertje op mijn eerste Vaderdag van Bernd, toen de meest heftige tijd een beetje voorbij was. Het zegt me dat ik merk dat als het echt moeilijk is, dat je gedragen wordt. Dat heb ik ook echt meegemaakt. Juist in die allergrootste diepten word je gedragen. En als het nu goed gaat dan verwatert dat, maar je vergeet het nooit. Wat er ook gebeurt, je wordt gedragen.”
Ook al is Bernd onlangs 9 geworden en lijkt het goed te gaan, de zorgen blijven bestaan. “Het ijs is nog steeds heel erg dun. Ik denk niet iedere dag dat het een keer fout kan gaan met het hart van Bernd, daar wen je aan. Maar de klappen die ik 8 jaar geleden heb gehad, die heb ik nog niet helemaal verwerkt. Het gaat wel steeds beter, maar het is nog niet weg. De blauwe plekken zitten er nog. Ik heb denk ik nog niet genoeg tijd gehad voor die verwerking.”
Genieten
Ondanks de druk en zorgen, ziet Bernard ook de mooie kanten van het mantelzorgen. “Bernd heeft me laten beseffen dat tijd iets is waar je van moet genieten. Voordat Bernd er was genoot ik te weinig. Geconfronteerd worden met lijden, zorgt ervoor dat je van de kleine dingen moet genieten. Dat ben ik echt gaan doen. Ik leef veel intenser dan daarvoor, juist omdat je dat beseft.”
“Aukje en ik hebben een hele hechte band. We hebben zoveel gepraat zodat we elkaar nu haarfijn aanvoelen. En het voordeel van dat Aukje altijd thuis is, is dat ze mij echt tot steun is. Ze heeft geen echte carrière gehad. Ik doe wat ik doe, omdat zij mijn fundament is. Zonder haar word ik gek. Aukje kan enorm goed leren en misschien waren we wel vierkant langs elkaar gaan leven als zij een carrière had gehad.”
Ondanks zijn drukke agenda is Bernard ook spreker. Hij spreekt onder andere in de Evangelische gemeente Connect 078 in Zwijndrecht. Maar meer vrije tijd is simpelweg niet mogelijk. Bernard: “Ik ben kostwinner. We hebben dat geld echt nodig, dus minder werken kan niet. Omdat Aukje afgekeurd is hebben we wat extra’s in de maand, maar als de regering besluit om het stelsel om te gooien, dan kunnen we zomaar in problemen komen. Dus ik moet wel fulltime blijven werken. En ik zou er wel voor kunnen kiezen om niet meer te spreken in mijn gemeente, maar ik heb dat nodig. Als ik niet zou spreken, zou ik de Bijbel wel lezen, maar dan heel oppervlakkig. Door te spreken dwing ik mezelf het Woord in. Ik heb een stok achter de deur nodig, want eigenlijk is al mijn energie al op.”
“Dood, ziekte en pijn komen niet van God, maar Hij kan ze wel gebruiken. Dat is voor mij heel belangrijk. Ze komen niet van God, dus boos ben ik niet. Wel heb ik af en toe de waaromvraag, daar ben ik heel eerlijk over. Ik ben er van overtuigd dat het op een andere manier had gekund, maar ik ben wel blij dat God het gebruikt om mij dichter bij Hem te trekken.
Bernard en Aukje hebben een boek geschreven over het verhaal achter hun zwangerschap en de geboorte van Bernd. In Ups & Downs vertellen zij onder andere dag zij 9 keer hebben moeten uitleggen waarom zij geen abortus wilden. Na de geboorte van Bernd komt er op zijn medisch dossier te staan: gewenste trisomie 21.
Dit vraaggesprek geeft te denken. De onomwonden manier waarop Bernard de zaken bij de naam noemt, zijn rauw, maar puur. Ik ken mijn collega als een gevoelig mens die een gouden hart voor zijn leerlingen heeft. God bless, Bernard. We weten hoe moeilijk je het hebt nu je kleine held ziek is, en hij niet geopereerd kan worden. Jullie leven bij de dag. Dat is genade.
Meer weten? De vereniging op weg met de ander heeft dit interview eerder geplaatst, het is met toestemming van de interviewer en mijn collega Bernard overgenomen.  ( https://opwegmetdeander.nl )